Минздрав Татарстана подал в суд на семью умирающего ребенка
Одиннадцатилетнюю Эльвину Садорову оставили умирать в ДРКБ без лекарства. Пока девочку безастановочно рвет, врачи пишут в суд на ее родителей. Об этом сообщает новостной портал "Аргументы недели". Минздрав не хочет тратить свои бюджетные деньги на ребенка с орфанным (редким) заболеванием: один пузырек лекарства для нее стоит 300 тысяч рублей. И в минздраве уверены, что для спасения Эльвины – это слишком дорого. По их мнению, лечить этого ребенка нужно по мере того, как родители будут находить ей спонсора.
У Эльвины Садоровой – атипичный гемолитико-уремический синдром. Без лекарства под названием "Солирис" ее постоянно рвет, она отекла, все время хочет спать, но главное - у ребенка в любой момент могут отказать почки. Несколько раз родители уже вытаскивали ее с того света и больше может не получиться. Они в панике.
С тех пор как девочке поставили диагноз, минздрав ни разу не помог ее родителям купить лекарство.
Сначала зам. министра здравоохранения РТ Фарида Яркаева говорила, что не может лечить Эльвину, потому что девочка не была заранее включена в список "орфанных" детей, т.е. детей, которых, по закону надо лечить на счет государства. И предлагала дождаться, когда кончится финансовый год. Дескать тогда врачи возьмутся за лечение этого ребенка. Но вот год закончился, и чиновница неожиданно решила, что обеспечивать ребенка лекарством – непозволительная трата ведомственных денег.
Чтобы Эльвина не умерла, пока ее не включили в чиновничий список, ее отец объездил пол-страны и нашел спонсора. Люди из другой республики купили несколько флаконов дорогостоящего лекарства. По словам матери, с лекарством девочка "ожила": заиграла, начала кушать, подросла, перестала сутками лежать под капельницей.
Но несколько спонсорских флаконов быстро закончились, а минздрав, хоть и включил девочку во все свои списки, но лекарство ей так и не купил.
На днях девочка попала в больницу с ухудшением. У нее сворачивается кровь. Пока родители мечутся в страхе потерять дочь, Минздрав подает на них в суд, хочет доказать, что спасать ребенка он не обязан, что все и так в порядке: спонсоры же были в тот момент, когда отец подавал в суд на минздрав, значит, и с лекарством у ребенка все было в порядке. Пусть доказывает, что этого спонсора нашел он лично, а не минздрав РТ.
Отец девочки в отчаянии, бегает по приемным разных чиновников и спонсоров, просиживает в них часами. Говорит, что увидев его, Яркаева запирается в кабинете и выходит через вторую дверь.
Трагично то, что ни один спонсор в стране не может сейчас помочь семье Сабуровых: недавно Вахитовский суд Казани обязал минздрав РТ обеспечить девочку лекарством, поэтому любое вмешательство спонсоров будет считаться нарушением закона.
Отец девочки – Марат Садоров написал обращение к новому министру здравоохранения РТ – Аделю Вафину с просьбой решить, наконец, проблему с лечением орфанных детей в РТ.
Напомним, сейчас таким детям не дают умереть только в Москве и Амурской области. В Москве принята специальная государственная программа, а в Амурской области организован государственный фонд, в который делают отчисления все предприятия. В остальных регионах медики пытаются сохранить бюджетные деньги, сэкономив на жизни детей.
Справка из ДРКБ о состоянии Эльвины: "Эльвина страдает от тяжелого заболевания атипичный гемолитико-уретический синдром, при котором кровь сворачивается в мелких сосудах в самых разных местах организма – почках, головном мозге, сердце, легких, печени, кишечнике. Болезнь проявляется там, где происходит свертывание крови.
У Эльвины болезнь поразила почки. Несколько раз девочка в тяжелом состоянии попадала в реанимацию, проходила процедуру гемодиализа.
После начала приема препарата солирис в июне прошлого года состояние Эльвины значительно улучшилось – почки начали работать, улучшились анализы, в ноябре отменили процедуру гемодиализа".
