Наверх

Новости Казани и РТ

Фото героя материала

Приеду домой, разревусь: суд вынудил Минздрав Татарстана обеспечить больную девочку лекарствами

У нее редкое генетическое заболевание

Сегодня, 11 декабря, в зале Верховного суда Республики Татарстан состоялось слушание по делу трехлетней Амиры Ахметовой. Ранее мы писали, что у девочки редкое генетическое заболевание, при котором происходит нарушение синтеза первичных желез. Если проще - практически перестает работать печень. Чтобы жить, ей требуется препарат "Orphacol" (холевая кислота - прим. ред.), однако его производят только две страны в мире - Франция и США, а ценник за лекарство начинается от миллиона рублей в месяц. Конечно, это неподъемные суммы для обычной семьи из поселка. Как и у многих в такой ситуации, надежда остается только на государственные структуры. Вот только Минздрав республики отказался выделять средства и через суд попытался доказать свою правоту в этом. Что говорит о суде семья девочки и их адвокат, читайте в материале ProKazan.ru.

"Здесь никакой помощи от Минздрава"

"Есть все основания для обеспечения, - поясняет корреспонденту юрист Ахметовых еще до суда. - То, что препарат не зарегистрирован, не означает, что он запрещен к обращению на территории России".

Со слов адвоката становится понятно: государство было обязано сразу обеспечить Амиру лекарственным препаратом, который ей назначил консилиум врачей. Однако в министерстве сослались на тот факт, что лекарство не зарегистрировано в России, а значит - предоставлять его не обязаны.

"Государство обязано обеспечивать по жизненным показателя всеми лекарственными препаратами, которые не запрещены, - поясняет эксперт с юридической точки зрения. - Да, существует запрещенный перечень препаратов и список ограниченных к использованию, например, психотропные и наркотические препараты. Этот препарат ("Orphacol" - прим. ред.) к ним не относится. И поэтому, если препарат не зарегистрирован, то его можно ввезти, получив разрешение Минздрава России на ввоз. Для этого нужно всего несколько документов. И, учитывая, что уже второй благотворительный фонд обеспечивает Амиру, то, соответственно, все эти ввозы осуществлялись по разрешению Минздрава".

Сами суды тянутся уже не первый месяц. Сегодняшнее слушание - третье по счету. Пока идут тяжбы, лекарства Амиры медленно заканчиваются.

Адвокат пытается понять, почему судебный процесс оказался так затянут:Сегодня, 10 декабря, состоялся третий суд по делу Амиры

"Учитывая, что Фонд обеспечивал какое-то время Амиру, Минздрав Татарстана решил все эти лавры присвоить себе. Якобы они делали все, чтобы обеспечить за счет благотворительного фонда. Если бы изначально так было, что Минздрав попросил фонды на время закупки обеспечить препаратом, то здесь бы права не были нарушены, и этого всего (судов - прим. ред.) Но в этом случае родители сами попросили везде обращались, и Минздрав им отписывал, что нет причин для обеспечения. Тем временем Фонды закупили препараты. Вот и выходит, что Минздрав Татарстана не предпринял ни единой попытки обратиться в Фонд. единственное письмо, которое они показываю судье, что обратились в этот фонд "Жизнь как чудо" - это после получения иска в суд. На тот момент уже даже сбор был закрыт, и здесь никакой помощи Минздрава".

"Тонна груза с души упала"

Несмотря на попытки министерства настоять на своем, сегодня суд принял иное решение. Судья Аюпова постановила обеспечивать Амину препаратом до тех пор, пока ее лечащие врачи не отменят его курс.

"Мы победили, - говорит после этого счастливая мама, смеясь. - Я, если честно, даже часы не наблюдала. Из-за разговоров казалось, что все очень быстро прошло. А сейчас как будто тонна груза с души резко спала. Такое облегчение, даже объяснить не могу!"

Суд позади, но в ближайшие месяцы придется решить еще не один вопрос, связанный с лекарствами. Хотя решением суда Амиру теперь должны обеспечивать препаратом, случиться это может еще не скоро, ведь на то, чтобы найти такую сумму в государственном бюджете, также потребуется время. Между тем, лекарства девочки заканчиваются уже в январе.

"Когда получим, не знаем. Возможно, еще будет апелляция, - говорит мама Алина с опасением. - Дальше уже адвокат будет работать с этим судебным решением и добиваться, чтобы Амиру включили в бюджет на 2021 год и начали обеспечивать за счет государственных средств. Адвокат говорит, что это возможно будет только в марте. А у нас лекарства только до января".

Семья Алины рада принятому судьей решению

На то, чтобы обеспечить девочку препаратом до начала государственной дотации, родителям вновь придется обратиться к благотворителям. Они надеются, что фонд "Жизнь как чудо" сможет помочь им продержаться эти несколько месяцев.

"И смеяться хочется, и плакать, - неоднозначно отзывается мама. - Такое вот нейтральное состояние пока, но домой приеду, наверное, разревусь.

Если у вы столкнулись с несправедливостью и хотите об этом рассказать, напишите нам на почту news@prokazan.ru.

подписывайся на наши соц.сети

читайте также:

Синоптики предупредили об ухудшении погодных условий в Татарстане в пятницу
В Набережных Челнах рабочий упал с высоты и сломал позвоночник
Нерабочие дни в Казани с 30 октября по 7 ноября 2021 года: как будут работать детские сады
График школьных каникул в Татарстане на учебный год 2021/2022: когда и сколько будут отдыхать дети
Поговаривал о самоубийстве: в Татарстане ищут 20-летнего парня, который ушел из дома с ружьем
Серийного убийцу пенсионерок Радика Тагирова опять вернули в СИЗО Казани
Пристав в Татарстане списал почти 100 тысяч у женщины за долги чужого человека
В Татарстане опять растет суточное число инфицированных коронавирусом
Совершеннолетний безработный мужчина: составлен портрет татарстанца, который травится алкоголем
Временно приостановлена запись к врачам через госуслуги Татарстана
На трассе под Казанью фуру развернуло на мокром асфальте поперек дороги - растет пробка
Умерла бывшая глава пресс-службы Татнефти Нурия Валеева - убил коронавирус
Это PROсто: 12 лайфхаков для желающих похудеть
Прокуроры в Татарстане проверяют блогера, которая призывала подписчиков рыть могилы и ложиться в них
Власти Татарстана ответили, будут ли продлены каникулы в школах республики
Мокрый снег и сильный ветер: какая погода сегодня ожидается в Татарстане
В Татарстане подготовили еще два ковидных госпиталя для заболевших
Официально: Татарстан не будет вводить нерабочие дни с 23 октября 2021 года
Поставки вакцины Ковивак в Татарстан пока не возобновятся
За сутки в Татарстане зарегистрировали 125 новых случаев коронавируса
У меня лицо в синяках: пенсионерка в РТ сбросила прохожим записку с мольбой о помощи
В оперштабе Татарстана допустили, что еще сильнее ужесточат антиковидные меры
Показать больше...

комментарии

Горожанин
1
10 декабря 2020
19:00
А мэр читает Проказан? Он один раз юбилей не отметит, на 60 лет им лекарство.
Горожанин
2
10 декабря 2020
19:15
То есть на 6. Без нуля.
Горожанин
1
10 декабря 2020
19:53
В США производится аналогичный препарат, только стоит примерно таких же денег. В Польше что-то производили дешевое с добавлением этой кислоты, но прекратили добавлять из-за недостаточности исследований, теперь в составе препарата ее нет . Может заказать ограниченную партию за такие деньги? Обязательно первичную, вторичные не сойдут?
Горожанин
3
10 декабря 2020
19:57
Чтобы не выделять деньги завтра наши чинуши внесут данный препарат в список запрещенных, они это могут
Стас
3
10 декабря 2020
21:13
Истинное лицо власти и реальное отношение к населению.
в
2
11 декабря 2020
00:24
Минздрав РТ надеюсь вы гордитесь тем, что судились с ребенком, который умрет без лекарства? Слов нет, жалкие низкие твари. Омерзительно. Насколько вы жалкие и мерзкие. Сажать вас надо за такие дела.
Горожанин
0
11 декабря 2020
13:21
Сволочи, сами свою пропитую печень по заграницам лечат на ворованные деньги, мрази!!!

добавить комментарий:

Внимание! Правилами сайта запрещается использовать мат и высказываться оскорбительно по отношению к другим людям

  Допускаются теги <b>, <i>, <u>, <p> и ссылки http://youtube.com/watch?v=VIDEO
Внимание! Совершая любые действия на сайте, вы принимаете условия «Cоглашения» и соглашаетесь с «Политикой защиты и обработки персональных данных»
подписывайся!

Новости РОССИИ

Профи - final cut x уроки