"Приеду домой, разревусь": суд вынудил Минздрав Татарстана обеспечить больную девочку лекарствами
Сегодня, 11 декабря, в зале Верховного суда Республики Татарстан состоялось слушание по делу трехлетней Амиры Ахметовой. Ранее мы писали, что у девочки редкое генетическое заболевание, при котором происходит нарушение синтеза первичных желез. Если проще - практически перестает работать печень. Чтобы жить, ей требуется препарат "Orphacol" (холевая кислота - прим. ред.), однако его производят только две страны в мире - Франция и США, а ценник за лекарство начинается от миллиона рублей в месяц. Конечно, это неподъемные суммы для обычной семьи из поселка. Как и у многих в такой ситуации, надежда остается только на государственные структуры. Вот только Минздрав республики отказался выделять средства и через суд попытался доказать свою правоту в этом. Что говорит о суде семья девочки и их адвокат, читайте в материале ProKazan.ru.
"Здесь никакой помощи от Минздрава"
"Есть все основания для обеспечения, - поясняет корреспонденту юрист Ахметовых еще до суда. - То, что препарат не зарегистрирован, не означает, что он запрещен к обращению на территории России".
Со слов адвоката становится понятно: государство было обязано сразу обеспечить Амиру лекарственным препаратом, который ей назначил консилиум врачей. Однако в министерстве сослались на тот факт, что лекарство не зарегистрировано в России, а значит - предоставлять его не обязаны.
"Государство обязано обеспечивать по жизненным показателя всеми лекарственными препаратами, которые не запрещены, - поясняет эксперт с юридической точки зрения. - Да, существует запрещенный перечень препаратов и список ограниченных к использованию, например, психотропные и наркотические препараты. Этот препарат ("Orphacol" - прим. ред.) к ним не относится. И поэтому, если препарат не зарегистрирован, то его можно ввезти, получив разрешение Минздрава России на ввоз. Для этого нужно всего несколько документов. И, учитывая, что уже второй благотворительный фонд обеспечивает Амиру, то, соответственно, все эти ввозы осуществлялись по разрешению Минздрава".
Сами суды тянутся уже не первый месяц. Сегодняшнее слушание - третье по счету. Пока идут тяжбы, лекарства Амиры медленно заканчиваются.
Адвокат пытается понять, почему судебный процесс оказался так затянут:
"Учитывая, что Фонд обеспечивал какое-то время Амиру, Минздрав Татарстана решил все эти лавры присвоить себе. Якобы они делали все, чтобы обеспечить за счет благотворительного фонда. Если бы изначально так было, что Минздрав попросил фонды на время закупки обеспечить препаратом, то здесь бы права не были нарушены, и этого всего (судов - прим. ред.) Но в этом случае родители сами попросили везде обращались, и Минздрав им отписывал, что нет причин для обеспечения. Тем временем Фонды закупили препараты. Вот и выходит, что Минздрав Татарстана не предпринял ни единой попытки обратиться в Фонд. единственное письмо, которое они показываю судье, что обратились в этот фонд "Жизнь как чудо" - это после получения иска в суд. На тот момент уже даже сбор был закрыт, и здесь никакой помощи Минздрава".
"Тонна груза с души упала"
Несмотря на попытки министерства настоять на своем, сегодня суд принял иное решение. Судья Аюпова постановила обеспечивать Амину препаратом до тех пор, пока ее лечащие врачи не отменят его курс.
"Мы победили, - говорит после этого счастливая мама, смеясь. - Я, если честно, даже часы не наблюдала. Из-за разговоров казалось, что все очень быстро прошло. А сейчас как будто тонна груза с души резко спала. Такое облегчение, даже объяснить не могу!"
Суд позади, но в ближайшие месяцы придется решить еще не один вопрос, связанный с лекарствами. Хотя решением суда Амиру теперь должны обеспечивать препаратом, случиться это может еще не скоро, ведь на то, чтобы найти такую сумму в государственном бюджете, также потребуется время. Между тем, лекарства девочки заканчиваются уже в январе.
"Когда получим, не знаем. Возможно, еще будет апелляция, - говорит мама Алина с опасением. - Дальше уже адвокат будет работать с этим судебным решением и добиваться, чтобы Амиру включили в бюджет на 2021 год и начали обеспечивать за счет государственных средств. Адвокат говорит, что это возможно будет только в марте. А у нас лекарства только до января".
На то, чтобы обеспечить девочку препаратом до начала государственной дотации, родителям вновь придется обратиться к благотворителям. Они надеются, что фонд "Жизнь как чудо" сможет помочь им продержаться эти несколько месяцев.
"И смеяться хочется, и плакать, - неоднозначно отзывается мама. - Такое вот нейтральное состояние пока, но домой приеду, наверное, разревусь.
Если у вы столкнулись с несправедливостью и хотите об этом рассказать, напишите нам на почту news@prokazan.ru.
