Наверх

Новости Казани и РТ

Фото героя материала

Редкая болезнь на миллионы рублей: в Татарстане 3-летняя девочка борется с Минздравом за лекарства

В стране всего два человека с таким диагнозом

В поселке Апастово Республики Татарстан вместе со своей семьей проживает трехлетняя девочка Амира. Она веселая, любознательная, и уж точно не заслужила свалившейся на нее болезни. Врачи обнаружили у Амиры редкое генетическое заболевание, при котором нарушается работа печени (нарушение синтеза первичных желчных кислот по заключению врачей - прим. ред.). Консилиум врачей назначил ей приём жизненно важного французского препарата "Orphacol" (холевая кислота - прим. ред.). Однако это лекарство не зарегистрировано на территории Российской Федерации, не имеет аналогов, а месячный курс его стоит 1 миллион рублей. И как бы не старались родители из поселка собирать подобные суммы, занимать у родственников и друзей, обращаться в благотворительные фонды или устраивать денежные сборы, в какой-то момент средств окажется недостаточно. Именно поэтому Амире требуется помощь Министерства Здравоохранения. Вот только там молодым родителям в обеспечении препаратом отказали.

Семья была вынуждена обратиться в суд, ведь на 2021 год у Амиры нет лекарств и нет необходимой суммы для их приобретения. Это значит, что цена победы в суде - жизнь дочери.

Корреспондент ProKazan.ru поговорил с Алиной, мамой девочки, и узнал, как началась эта страшная болезнь, есть ли в России люди с подобным заболеванием и что будет, если суд с Минздравом, начавшийся этой осенью, выиграть все-таки не удастся. Мы также обратились в ведомство за комментарием.

"Ей тогда еще не было двух: как начиналась болезнь

"У нас изначально у Амирки были очень страшные кривые у-образные ноги, - рассказывает немного усталым голосом мама девочки Алина Ахматова. - Мы были у многих врачей, проходили обследования. Выяснили, что все из-за того, что витамины не усваиваются. Все оттуда шло, но мы справлялись. В прошлом году вот пошли в садик, а зимой сильно заболели - гнойный отит. Пролечились в Детской республиканской клинической больнице, вернулись. И тут после нового года у Амирки резко пропадает аппетит. Ей тогда еще не было двух. Я испугалась, сразу после новогодних праздников пошла в больницу. Там педиатр заметил, что у дочки глаза желтые, кожа желтая, очень плохие показания крови. Пощупали печень, поняли, что выпирает - значит увеличенная. Нас сразу отправили на биохимию".

К этому времени у маленькой Амиры уже начинался фиброз (заболевание печени, при котором клетки, составляющие основу органа, отмирают и замещаются рубцовыми образованиями - прим. ред.) печени. Вместе с мамой ее положили в инфекционную больницу, начались обследования. Первоначальный диагноз - неверифицированный (неустановленный - прим. ред.) гепатит. Далее - длинная череда обследований уже в ДРКБ.

"Нам пытались провести все анализы, чтобы кровь стала лучше. Вроде и облучение было, но все равно заметно лучше не становилось. При этом сама Амирка ни в чем не поменялась. У нее будто просто не было аппетита, еще темная моча и желтушность. А так - была веселая, игралась. Даже удивлялись все, ведь печень ощутимо болела", - вспоминает первый месяц мама девочки.

Редкое заболевание, бешеная стоимость лечения и пожизненный диагноз: "Что делать дальше?"

Вскоре в генетическом центре Алине сообщили, что у Амиры очень редкое заболевание. Подобная болезнь была обнаружена на тот момент только у одного ребенка в России - мальчика из Краснодарского края. Такую новость женщина долгое время не могла осознать.

"Я сразу в слезы, начинаю нервничать. Успокаивала мыслью, что пройдем курс лечения и все пройдет. Тогда еще не знала, что у нас настолько редкое заболевание и что такая бешеная стоимость, что пожизненное и поддерживать препаратами придется всю жизнь. Как теперь быть? Ладно, на один раз можно взять кредиты, машину продать, квартиру, но это же (болезнь дочери - прим. ред.) на всю жизнь. Что делать дальше?" - сокрушается мама девочки.

Алине рассказали, что первое время помогать в получении препарата будут благотворительные фонды, а дальше появится возможность получать его за счет государства. Так, сначала нашелся благотворительный фонд "КАФ", который помог приобрести лекарства на первый год после начала болезни, началось сотрудничество с общественной организацией по редким заболеваниям. Сейчас семье помогает уже другая организация - фонд "Жизнь как чудо", но получить препарат от Министерства Здравоохранения РТ семье все еще не удалось.

"Это кошмар просто. У нас борьба продолжается с тех пор, - вспоминает Алина тот день, когда она узнала об отказе ведомства. - Первый ответ Минздрава был вообще удивительным. Мы писали, что нет аналогов, а нам ответили: "Данный препарат на территории РФ не зарегистрирован. Просим вас обратиться к врачу за подбором аналога". Но ведь мы изначально представили все документы, что аналога нет!"

Семья написала множество писем с просьбой помочь: и в Минздрав, и к уполномоченной по правам ребенка, и лично президенту, однако все было тщетно. Так, рассказывает Алина, и начались суды.

"Если в этом году мы суд не выиграем, то в 2021 году у Амирки не будет лекарств": суды с Минздравом

Первое судебное заседание с Министерством Здравоохранения РТ было назначено на 30 ноября.

"Это было очень долго. Бюджет Минздрава формируется в конце года, а для нас это принципиально. Если в этом году мы суд не выиграем, то в 2021 году у Амирки не будет лекарств. За короткие сроки у нее образуется цирроз печени, который уже приведет к летальному исходу", - с тяжестью в голосе говорит Алина.

Суд был ускорен, вот только саму семью даже не поставили об этом в известность. О перенесенных датах они узнали случайно.

"Предполагалось, что на суде вообще никого не будет. А тут мы приперлись, - отзывается мама Амиры о суде. - И весь суд представители Министерства здравоохранения "отпирались". Говорят одно и то же: медработникам запрещено выписывать незарегистрированные на территории РФ препараты и так далее. И что они якобы вообще не понимают, что я от них хочу".

Второй суд состоялся 16 ноября. Семья предъявила все заключения врачей-специалистов из Москвы и врачей из ДРКБ, которые заявили: аналога нет и помочь девочке может только "Orphacol".

"Суд закончился тем, что пришел представитель ДРКБ и встал на защиту Минздрава - это понятно, они все там связаны. Он говорил, что это вообще незаконно - хранить у себя незаконные психотропные препараты. Думал, что если я из поселка, то не знаю законы. Но ведь при каждой покупке берется разрешение Минздрава на ввоз препарата из-за границы, и у меня все это есть".

Что будет на следующем судебном заседании, пока неизвестно, однако пока идут споры, очевидно одно - лекарства у Амиры остается все меньше.

Корреспондент ProKazan.ru обратился в ведомство за комментарием по делу. Ограничившись короткой фразой, в ведомстве сообщили: "Если будет решение суда, препаратом обеспечат". Однако там продолжают настаивать: причина отказа - "данный препарат не зарегистрирован в РФ". Все выглядит довольно законно.

Несмотря на идущие тяжбы, семья все еще надеется на положительное решение суда. Мысль о том, что государство должно бороться за жизни детей, кажется им по-прежнему естественной и единственно возможной. Сейчас Амира еще получает лекарства и выглядит счастливой. О том, что скоро препарат закончится и девочке вновь придется бороться с болезнью, в семье стараются не думать. Верят, что выиграют, верят, что смогут помочь дочери жить.

Если вы хотите помочь Амире, напишите нам по номеру 89179353871, и мы предоставим вам все необходимые реквизиты для перевода.

 

подписывайся на наши соц.сети

читайте также:

В страшном ДТП в Татарстане погиб маленький мальчик
Челнинские врачи спасли жизнь диабетику с тяжелой формой коронавируса
«Новая глава нашей жизни»: Элвин Грей раскрыл страну, куда улетел с возлюбленной
В Челнах телефонные мошенники смогли обмануть сотрудницу банка, а престарелую бабушку - нет
Прокуратура Казани привлекла владельца приюта для животных к ответственности за нарушения
Надел разрезанную маску и оказал сопротивление: в Казани полицейские задержали блогера Жукмана
«Умерли дедушка, мама и брат»: жительницу Татарстана от смертельного заболевания спасли врачи РКБ
Появились подробности убийства молодой девушки в Казани
Экс-сотрудник колонии в Татарстане за взятку пытался пронести на работу наркотики
Пропавшую в Татарстане 13-летнюю девочку разыскивают почти неделю
Все меньше и меньше: оперштаб Татарстана раскрыл количество заболевших за сутки
Узнал, что дочь не его: 86-летний пенсионер в Казани зарезал жену и пытался покончить с собой
«Закаляемся по-казански»: молодые люди в деревне универсиады прыгали в сугробы
После отравления угарным газом матери и троих детей прокуратура Татарстана проведет проверку
Трое детей и их мать отравились угарным газом в Казани
«Ощущение, что судьи куплены»: жители Казани судятся с «Автоцентром» из-за кабальной сделки
Еще три женщины и мужчина скончались в Татарстане от коронавируса
Казанцам напомнили о короткой рабочей неделе в феврале
Из-за нехватки водителей и кондукторов изменится время движения общественного транспорта в Казани
Госавтоинспекция Казани 20 января вечером устроит очередной рейд
Очевидцы: экипаж ГИБДД в Казани сбил женщину на «зебре»
Сотрудники Росгвардии в Казани спасли троих жителей от обморожения
Показать больше...

комментарии

Стас
0
01 декабря 2020
09:14
Воровать миллиардами это законно а помочь в беде это незаконно.
я
0
01 декабря 2020
09:44
Почему не пропускаете мой комментарий? Ничего оскорбительного не писала. Сибирь - Татарстан!!!!! Это уж слишком. А что ж не весь мир?! Местные миллиардеры могут создать фонд помощи детям. Миллиарды ведь народные, т.к. в свое время прихватили то, что в развитых странах принадлежит народу!
В ответ на комментарий пользователя
Максим
0
01 декабря 2020
10:43
Воруют миллиардами, а помочь бедному ребенку не в состоянии...
Горожанин
0
01 декабря 2020
11:06
Дело не в том, что связаны все, а то, что денег таких нет, можно помочь на эти деньги десяткам других, вот и все, на всех не хватает.
Гость
0
01 декабря 2020
14:17
Такое вот наше государство! Надежды на него мало.
Ульяна
5
01 декабря 2020
15:21
Кто вам сказал что воровать - это законно? Что за глупости. Их частенько ловят за взятки и привлекают к ответственности
В ответ на комментарий пользователя
Воровать миллиардами это законно а помочь в беде это незаконно.

добавить комментарий:

Внимание! Правилами сайта запрещается использовать мат и высказываться оскорбительно по отношению к другим людям

  Допускаются теги <b>, <i>, <u>, <p> и ссылки http://youtube.com/watch?v=VIDEO
Внимание! Совершая любые действия на сайте, вы принимаете условия «Cоглашения» и соглашаетесь с «Политикой защиты и обработки персональных данных»
подписывайся!

Новости РОССИИ

x
Следи за новостями Татарстана в телеграм-канале «ProKazan»
подписаться