Хоспис имени Анжелы Вавиловой: жизнь детей «без боли» и улыбки персонала сквозь слезы

Детский Хоспис Фонда имени Анжелы Вавиловой открылся по инициативе отца, чья дочь болела лейкемией. Девочке не успели собрать необходимые средства на медицинскую помощь.

Сейчас пациентам хосписа абсолютно бесплатно не только оказывают квалифицированную медицинскую помощь, но обеспечивают им покой и отличные условия для жизни.

Обитатели хосписа - смертельно больные пациенты и дети, страдающие тяжелыми формами заболеваний

В хосписе постоянно заполнены все 20 детских палат. Медперсонал также обслуживает около 80 проблемных детей на выезде. Помимо этого, в хосписе совсем недавно открыли отделение для пациентов старше 18 лет и устроили санаторий для детей с тяжелыми случаями неврологии и ДЦП.

Именно здесь сейчас отдыхают Лия Галимова и её 10-летняя дочь Диана. Мама рассказала «Городу», что у девочки Синдром Ретта (психоневрологическое наследственное заболевание). Диана не работает руками, не разговаривает и плохо передвигается. У ребенка также тяжелая степень дистрофии и ряд попутных заболеваний.

О месте, подобном хоспису, ее мама только мечтала. По ее словам, им очень здесь помогают и дают сил на дальнейшую борьбу. Ребенку там делают специализированный массаж и помогают с белковым питанием, которое семье Галимовых просто не по карману (две порции в день обходятся в тысячу рублей). Да и Дианочке в хосписе гораздо спокойнее — они с мамой могут свободно гулять по закрытой территории и не думать о том, что на них кто-то косо смотрит.

- Я думала, что хоспис — для больных раком. Но мы тоже серьезно болеем и у нас каждый день также может стать последним. Я очень хотела, чтобы было место, где мы бы отдохнули. Наверно, когда мечтаешь о чем-то — это сбывается.

О болезни дочери Лия рассказывает с грустной улыбкой. Несмотря на то, что первое время было очень сложно принять ее болезнь — женщина справилась с этим.

- Это мой первый ребенок. Я так ее ждала. Когда из Москвы пришли анализы с подтверждением диагноза Синдром Ретта, мне будто свет выключили и я осталась в полной темноте. Потом я подумала: слово то назвали, а она всегда такой была. Я же не брошу ее. Зачем переживать ходить? И так год я тихонечко из этого состояния выходила.

Мама Дианы призналась корреспонденту «Города», что иногда, когда она видит на улице здорового ребенка, ее охватывает зависть. Но несмотря на это Лия очень любит свою дочь и продолжает бороться за ее жизнь.

- Диана не работает руками, не скажет, что хочет кушать. Я должна помнить, жарко ей, холодно ли. В три часа надо кормить, ночью кровь из носа нужно уснуть. Это уже выработалось в привычку.

Эта ситуация просто никого не может оставить равнодушным. В завершение разговора Лия произносит:

- Это дается тем, кто выдержит. Мне дали — я выдержу. Это твое. Такой ребенок твое сердце растапливает. Он учит быть добрее. А у меня было холодное сердце.

Директор и основатель хосписа Владимир Вавилов делает просто колоссальную работу для помощи отчаявшихся родителей и их детей. Он вкладывает в это дело всю душу.

- Мы живем здесь одной семьей. Да, психологически это трудно. Особенно тогда, когда дети «уходят». Когда ты к ним привыкаешь, с ложечки кормишь, через зонд кормишь, каждый день моешь, на массаж таскаешь.

Благотворители оплачивают 99% расходов хосписа

При этом сам Владимир Вавилов продолжает активно обустраивать быт хосписа, а больным, как бы ему самому не было плохо, всегда улыбается.

В заповедях хосписа двумя первыми пунктами значится: «Хоспис — это комфортные условия и достойная жизнь до конца», «Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас».

Некоторые статьи затрат «дому без боли» оплачивает государство (на одно койка-место в день выделяется 1600 рублей. Для сравнения в Москве эта сумма составляет 11 тысяч, а в Санкт-Петербурге — 7 тысяч рублей). Основная нагрузка за содержание ложится на благотворителей, которые и оплачивают 99% расходов хосписа.

У детского дома есть и крупные меценаты. Кто-то из них помог обустроить кухню, кто-то существенно помог построить отделение для пациентов старше 18 лет и зимний сад. Эти объекты открыли уже через год после начала работ, а их строительство обошлось в 250 миллионов рублей.

При этом организатор хосписа Владимир Вавилов строит эти здания буквально своими руками. Он переодевает классический костюм на спортивный и идет класть плитку или помогать рабочим. На удивление корреспондента он реагирует просто: «Вы думаете я хожу командую? Метлу в зубы и пошел».

"Дом без боли" делает все, чтобы дети как можно меньше мучались

Сейчас во взрослом отделении уже есть первые пациенты, а в зимнем саду сделано все, чтобы пациент мог почитать, посмотреть телевизор или просто послушать пение попугаев, которых хоспису подарили вместе с морской свинкой.

Помимо этого в хосписе есть все необходимое для комфорта его пациентов. Небольшой бассейн, детская комната для игр, специализированное оборудование в каждой палате. Прибавим к этому постоянную помощь врачей, психолога и очень сочувствующий персонал.

"Трудно, когда дети "уходят"

По словам Владимира Вавилова, случайных людей здесь просто нет.

- Мы живем здесь одной семьей. Да, психологически это трудно. Особенно тогда, когда дети «уходят». Когда ты к ним привыкаешь, с ложечки кормишь, через зонд кормишь, каждый день моешь, на массаж таскаешь. Мы стараемся психологические разгрузки устраивать, поддерживаем друг друга, подбадриваем.

По его словам, очень важно всегда оставаться позитивным.

- Иногда на душе кошки скребут, сам бы готов прижаться в угол и слезы мужские пролить, но на тебя все смотрят: персонал, больные. И мы должны с улыбкой подходить, понимаете? Пациенты даже через несколько дней после поступления в шоке. Они такое никогда не видели. И самое главное, как бы ты красиво все не оборудовал, если ты не будешь с любовью подходить к пациенту — это все пойдет прахом.

Родители пациентов очень ценят эту заботу. Так, одна из семей в благодарность об их "ушедшем" ребенке своими руками сделала лебедя и подарила его хоспису.

Помочь тяжелобольным пациентам могут даже простые казанцы

Сейчас отделение для взрослых очень нуждается в волонтерах, которые могли бы помогать ухаживать за больными пациентами. Самое главное — чтобы не было брезгливости.

В Москве, по словам Владимира Вавилова, в аналогичном хосписе за пациентами «убирают» даже банкиры. Он сам лично видел, как мужчина приехал на иномарке, переодел свой костюм, взял перчатки и пошел мыть больного. На вопрос Владимира Владимировича о том, зачем он сюда приезжает, банкир ответил просто: «Порыв души».

Помимо этого казанский хоспис продолжает нуждаться в денежной поддержке. Там всегда требуются средства на покупку предметов личной гигиены, до сих пор не хватает некоторого оборудования: средства реабилитации, аппарата УЗИ и др. Остался долг и за строительство двух новых объектов (10 миллионов рублей).

Помощь хоспису приходит со всех сторон. Как раз во время приезда корреспондента ProKazan.ru Горводзеленхоз подарил им целый грузовик цветов, который рабочие службы сами и посадили. Самое приятное, что хоть как-то помогая «дому без боли», можно лично прийти и увидеть как ты делаешь чью-то жизнь лучше. Сам Владимир Вавилов отдал на это просто неимоверное количество сил. И в будущем он мечтает не о новой машине и большом телевизоре, а о том, чтобы открыть филиал хосписа для безнадежно больных детей в Набережных-Челнах и Бугульме.

Сейчас хоспис продолжает нуждаться в любой помощи. Поддержать единственное в Татарстане место, где помогают детям со смертельным диагнозом можно деньгами (номер Яндекс-Кошелька: 4100 1303 8902 721) , продуктами питания, гигиеническими средствами и волонтерской деятельностью. Подробную информацию можно посмотреть на официальном сайте Фонда имени Анжелы Вавиловой.