Многие знают, что в Казани есть совершенно необычное медицинское учреждение – детский хоспис, основанный благотворительным фондом имени Анжелы Вавиловой. Бытует мнение, что сюда приезжают умирать. Однако мало кто представляет, что на самом деле представляет из себя это место. ProKazan.ru побывал в стенах детского хосписа и узнал, как помогают там тем, кого спасти уже нельзя.
Фонд имени Анжелы Вавиловой создан в 2003 году. История возникновения его печальна – у Владимира Вавилова от рака крови умерла дочь Анжела. В течение 40 дней после ее смерти мужчина зарегистрировал фонд и решил посвятить свою жизнь детям с тяжелыми заболеваниями.
Как рассказала нам заместитель председателя правления фонда Анжелы Вавиловой Ольга Мишутская, Анжела, дочь основателя благотворительного фонда, умирала в реанимации. Тогда хосписов не было. Владимира с женой к Анжеле не пустили. С самых своих первых дней фонд поднимает вопросы не только помощи больным детям, но и помощи тем, кого медицина спасти не может.
Хоспис в Казани занимается паллиативным лечением. Его задача – не вылечить, но облегчить страдания, скрасить то время, которое отпущено этим детям. Чтобы не было больно, не было грустно, как ребенку, так и его семье. Сейчас здесь находятся 17 больных на стационаре и 110 тех, с кем работают выездные службы.
Реанимация в хосписе
- Мы просто учим родителей принимать эту ситуацию, не отчаиваться и не отпускать руки, а наполнить радостью жизнь своего ребенка, как бы коротка она ни была, - объясняет заместитель председателя правления фонда Анжелы Вавиловой Ольга Мишутская. - Детки младшего возраста совершенно естественно воспринимают свое состояние, не задумываются о смерти.
Психологическая и духовная помощь нужна прежде всего родителям и детям-подросткам. Последние – совершенно особенная категория. Как правило, они совершенно отказываются от принятия своего заболевания. Они устали от больниц, не хотят в хоспис и страдают от одиночества, так как окружающие не знают, как себя с ними вести.
Людмила Ивановна с внуком Павлом здесь находятся на социальной передышке. Павлу 15 лет, хотя выглядит он на 5. Бабушка говорит, что нигде ее внук не бывает так счастлив, как здесь.
Людмила Ивановна с внуком Павлом
- Мы когда вечером собираемся в игровой, знаете, как дети общаются? – рассказывает Людмила. - Они прикасаются друг к другу, лежат в своих шариках, издают звуки, улыбаются. Они друг друга понимают! Он здесь такой спокойный, уравновешенный, дома совсем по-другому.
Медсестра Оксана Дубровина работает здесь с самого открытия. Через ее руки проходят как дети, находящиеся на социальной передышке, так и онкологические, уходящие.
Оксана Дубровкина, медсестра
- От нас требуется создать домашний уют, чтобы они не думали, что они в больнице, - говорит Оксана Дубровкина. - Мы всегда рядом, поможем, если, например, не с кем оставить ребеночка. Помогаем купать в бассейне. Одной первое время тяжело даже переодеть ребенка. А онкологических деток помогаем переворачивать, мыть, там мама точно одна уже ничего не сделает.
При поступлении в хоспис мама пишет о самом важном для ребенка. Мало кто просит инвалидную коляску. На самом деле каждому ребенку еще более чем коляска, нужна определенная вещь. Это может быть синтезатор, планшет или собственная книга. И любую мечту стараются осуществить.
Комната релаксации для пациентов хосписа
- Аришка - девчонка замечательная, обалденная, у нее ДЦП. Она участвует в спектаклях. Когда в последний раз видели, она сказала «А я еще роль недоучила, надо бежать». Владик у нас очень мечтал пойти в обычную школу. И попал, его зачислили, правда в класс слабовидящих. Данил лежал, большой мальчик, он хотел выпустить свою книжку. И получилось так, что волонтеры создали фотоальбом с его фотографиями. Он потом диктовал, и мама записывала, он представил, что это книжка, которую выпустил он. Онкологический Женечка мечтал покататься на пароходе, его мечту осуществили волонтеры. Правда, уже через несколько дней Женечка ушел, - продолжает Оксана Дубровкина.
Мне показывают разные комнаты, от санузла до реанимации. В процессе чувствую, что кто-то едва трогает меня за поясницу. Оборачиваюсь, опускаю глаза и вижу голову едва стоящего ребенка.
- Привет! - здороваюсь я и глажу мальчишку по голове. Разбираю два слова: "Ты кто?". - Я тетя Оля.
На этом наше общение заканчивается. Мама, стоящая рядом, уводит сына с собой.
- Дети сильно привязываются к любому, - объясняет мне Ольга Мишутская. - Даже когда волонтеры хотят что-то здесь провести, мы говорим, что если вы всего на один раз, лучше не надо. Они ведь запоминают, привязываются и ждут. Поэтому мы работаем только с теми, кто готов помогать постоянно.
Оксана дежурит на посту и прислушивается к звукам из палаты. Слышно, что дети не спят, поэтому она оставляет бумаги и идет к ним пообщаться.
- Ни один ребенок не должен оставаться без внимания, - объясняет она. - С работой с детьми задействованы абсолютно все. Санитарка не просто моет полы, но делает это весело, общаясь и рассказывая новости.
На больничном посту Оксана прислушивается к звукам из палаты
В палате оказывается любимчик Оксаны, Гриша. Грише 13 лет, он находится здесь уже 2 года. У него огромная голова, раза в три превышающая размеры взрослого человека, и очень, очень маленькое тельце. У него есть семья, но держать его дома уже невозможно – у мальчика есть две младшие сестренки, а сам он должен быть под постоянным наблюдением. Не каждый найдет в себе силы посмотреть на него, у неподготовленных людей патология вызывает шок.
Гриша может прожить еще очень долго или уйти в любой момент
- Врачи говорят, что он ничего не понимает, но приходит его папа – и он начинает жаловаться. Приходит мама – он начинает жаловаться на папу. У него есть две маленькие сестренки, он ворчит, когда они шумят. Он когда глазками моргает, значит, слышит и реагирует. Самый удобный бок - правый, а любимый канал музыки 107,8, другой он не воспринимает. Мы уже не замечаем, что он не говорит. Но мы привыкли к тому, что он нормальный ребенок.
По словам Оксаны, таких детей не всегда обезболивают. Гриша может прожить еще много лет, а может взять и не проснуться.
Слава Богу, сейчас реанимация хосписа пуста. Но ребеночек может уйти в любое время. И тогда возникают переживания за маму. В этот момент она теряется, ничего не понимает, и медперсонал берет все в свои руки.
- Мы не имеем права плакать, - продолжает Оксана. - Мама растеряна, а мы каждый раз переступаем через себя и делаем то, что положено. Элементарно мамочки даже боятся возвращаться в палату, если ребеночек ушел ночью. Тогда сидим, за руку держим, разговариваем… И не показываем, что у самой на душе. В этот момент приходится закрывать в себе человека и оставлять сотрудника, кто-то ведь должен быть здравомыслящим. Потом, когда уже все организовано, мы здесь, на посту зажигаем свечку. Начинаем думать, вспоминать… Привыкнуть к этому нельзя, особенно, если детки лежали долго.
Не все дети понимают, что они уходят. Здесь им легче, они на обезболивающих, и что еще более важно – в своей беде они не одни.
В хосписе есть две молельные комнаты по православной и мусульманской традициям. Ограждены они друг от друга одной стеной. Здесь проводятся обряды, ставятся свечки, несколько раз в неделю приходят священнослужители. А сестры милосердия помогают ухаживать за больными.
А еще здесь есть традиция: когда уходит ребенок, на большое панно закрепляется одна звездочка с его именем. Такой ритуал помогает родителям осознать уход своего ребенка. В центре этих звездочек горит и имя Анжелы Вавиловой.
Умершего ребенка помещают в кровать-холодильник. Какое-то время мама может быть рядом с телом, которое пытаются сохранить до самых похорон.
Таких хосписов в нашей стране всего два: в Казани и Санкт-Петербурге. Да, открыть его помогло правительство республики, но все-таки главной его заслугой Ольга называет, что он существует на народные деньги. Пожертвования неравнодушных татарстанцев помогают неизлечимо больным детям уйти в достойных условиях, а их родным пережить трагедию и жить дальше.