Наверх

Новости

РИА Новости

Минздрав Татарстана подал в суд на семью умирающего ребенка

Врачи пытаются доказать, что не обязаны спасать девочку на деньги государства

Одиннадцатилетнюю  Эльвину Садорову оставили умирать в ДРКБ без лекарства. Пока девочку  безастановочно рвет, врачи пишут в суд на ее родителей. Об этом сообщает новостной портал "Аргументы недели". Минздрав  не хочет  тратить свои бюджетные деньги на ребенка с орфанным (редким) заболеванием: один пузырек лекарства для нее стоит 300 тысяч рублей.  И  в  минздраве уверены,  что  для спасения Эльвины – это слишком дорого. По их мнению, лечить этого  ребенка  нужно по мере того, как родители будут находить ей спонсора.

У Эльвины Садоровой – атипичный гемолитико-уремический синдром. Без лекарства под названием "Солирис"  ее постоянно рвет, она отекла, все время хочет спать, но главное -  у ребенка в  любой момент могут отказать почки. Несколько раз родители уже вытаскивали ее с того света и больше может не получиться. Они в панике.

С тех пор как девочке поставили диагноз, минздрав ни разу не помог ее родителям купить лекарство.

Сначала  зам. министра здравоохранения РТ Фарида Яркаева  говорила,  что не может лечить Эльвину,  потому  что девочка не была заранее  включена в список "орфанных"  детей, т.е. детей, которых, по закону надо лечить на счет государства. И предлагала  дождаться,  когда  кончится финансовый год. Дескать тогда  врачи возьмутся за лечение этого ребенка. Но вот год закончился, и чиновница неожиданно решила, что обеспечивать ребенка лекарством – непозволительная трата ведомственных денег.

Чтобы Эльвина не умерла,  пока ее не включили в чиновничий список,  ее отец объездил пол-страны и нашел спонсора.  Люди из другой республики   купили несколько флаконов дорогостоящего лекарства. По словам матери, с лекарством  девочка "ожила": заиграла, начала кушать, подросла, перестала сутками лежать под капельницей.

Но несколько спонсорских флаконов быстро закончились, а минздрав, хоть и включил  девочку во все свои списки, но лекарство ей так и не купил.

На днях девочка попала в больницу с  ухудшением. У нее сворачивается кровь. Пока родители мечутся в страхе потерять дочь, Минздрав подает на них  в суд,  хочет доказать,  что спасать ребенка он не обязан, что все и так в порядке: спонсоры же были в тот момент, когда отец подавал в суд на минздрав, значит, и с лекарством у ребенка все было в порядке. Пусть доказывает, что этого спонсора нашел он лично, а не минздрав РТ.

Отец девочки в отчаянии, бегает по приемным разных чиновников и спонсоров, просиживает в них часами. Говорит, что увидев его, Яркаева запирается в кабинете и выходит через вторую дверь.

Трагично то, что ни один спонсор в стране не может сейчас  помочь семье Сабуровых: недавно Вахитовский суд Казани обязал минздрав РТ обеспечить девочку лекарством, поэтому любое вмешательство спонсоров будет считаться нарушением закона. 

Отец девочки – Марат Садоров написал обращение к  новому министру здравоохранения РТ – Аделю Вафину с просьбой решить, наконец, проблему с лечением орфанных детей в РТ.

Напомним, сейчас таким  детям не дают умереть только в Москве и Амурской области.   В Москве принята специальная государственная программа, а в Амурской области организован государственный фонд,  в который делают отчисления все предприятия. В остальных регионах медики пытаются сохранить бюджетные деньги, сэкономив на жизни детей.

Справка из ДРКБ о состоянии Эльвины:  "Эльвина страдает от тяжелого заболевания атипичный гемолитико-уретический синдром, при котором кровь сворачивается в мелких сосудах в самых разных местах организма – почках, головном мозге, сердце, легких, печени, кишечнике. Болезнь проявляется там, где происходит свертывание крови.

У Эльвины болезнь поразила почки. Несколько раз девочка в тяжелом состоянии попадала в реанимацию, проходила процедуру гемодиализа.

После начала приема препарата солирис в июне прошлого года состояние Эльвины значительно улучшилось – почки начали работать, улучшились анализы, в ноябре отменили процедуру гемодиализа".

подписывайся на наши соц.сети

читайте также:

В Казани появились Айрис и Риана
В России подросток пришел в школу с канистрой бензина, а затем принял яд
У певицы Нюши и экс-казанского чиновника родился первый ребенок
Девочке, найденной в мусорном баке в Нижнекамске, нашли приемную семью
В каждом седьмом ДТП в Татарстане участвуют дети
В Казани родители назвали детей Шакира и Вольф
В Минобрнауки РТ опровергли данные о сокращении школьных каникул
Стало известно, в какие дни в Татарстане будут отдыхать школьники на каникулах
В Казани школьников накормили гнилыми огурцами
«Сын слег на 1,5 месяца». Из казанского детсада «вымораживают» детей?
«Мудильник и говнюк». В Казани школьникам на олимпиаде дали «нецензурный» текст
В Казани нашли двух девочек, пропавших в Кирове
«Не ищите». В Казани объявили в розыск студентку, она ушла на учебу и пропала
Минниханов пожаловался на безопасность в школах
В Казани вышла замуж 87-летняя невеста
В Татарстане 4 565 женщинам назначили пособие на первого ребенка
В Нижнекамске пропала 14-летняя девочка
Депутаты Госдумы предложили запретить продажу газировки и чипсов в школах
В Казани родители назвали сына Потапий, а дочь - Эллада
Дети из Казани удивили Максима Галкина трюками на беговелах
В Казани учителям «порекомендовали» перестать общаться с родителями через мессенджеры
В Татарстане более 4 тысяч жительниц получат пособие на первенца
Показать больше...

комментарии

0
12 сентября 2013
20:28
"Трагично то, что ни один спонсор в стране не может сейчас помочь семье Сабуровых: недавно Вахитовский суд Казани обязал минздрав РТ обеспечить девочку лекарством, поэтому любое вмешательство спонсоров будет считаться нарушением закона"

это что еще за бредятина? Так не бывает, проказан.
Patriot
0
12 сентября 2013
22:07
Зато у нас в стране (и в Казани тоже) есть ОФИЦИАЛЬНЫЕ бабки на машины для чиновников, например.
Автопарк перечислять не буду, но на эти деньги можно было бы спасти не один десяток детей.
Горожанин
0
12 сентября 2013
23:07
Что Вы? Какие официальные?? Эти деньги наши доблестные чиновники на гос.услугах зарабатывают, бумажку подпишут какую, или выписку из реестра... Не за зарплату же в самом деле своими прямыми обязанностями заниматься!!! Побойтесь...
В ответ на комментарий пользователя
Зато у нас в стране (и в Казани тоже) есть ОФИЦИАЛЬНЫЕ бабки на машины для чиновников, например.
Автопарк перечислять не буду, но на эти деньги можно было бы спасти не один десяток детей.
Горожанин
0
12 сентября 2013
23:08
нет слов просто...((
Почему у нас гос.учреждение может положить на решение суда свободно??? Почему за коррупцию у нас только наказывают (пальчиком пригрозил президент), а не сажают???

Надеюсь зам. министра здравоохранения РТ таким образом сэкономит себе на Кайен и первый же Мерседес двадцатитонник на трассе будет её!!!
В ответ на комментарий пользователя
Зато у нас в стране (и в Казани тоже) есть ОФИЦИАЛЬНЫЕ бабки на машины для чиновников, например.
Автопарк перечислять не буду, но на эти деньги можно было бы спасти не один десяток детей.
Обычное Быдло
0
12 сентября 2013
23:09
Собсно, а что Вы все хотели?!

Какая страна, такое отношение к населяющему ее быдлу, чинуши и еже с ними главенствующая шапка есть отдельная каста. с их точки зрения, все остальные быдло и следовательно пофиг. Ну и да, минздрав, такой минздрав...

Стыдно короче.
Горожанин
0
12 сентября 2013
23:18
Надо написать Обаме, может пристыдит: сначала своих граждан спасите, а уже потом суйте свой длинный нос в сирию!
Горожанин
0
12 сентября 2013
23:32
Вообще иногда дико когда такое читаешь... Лично меня в школе учили что только у сытого и одетого человека появляются духовные потребности!
Может кто и обвинит меня сейчас в скудоумии, но кому не лень объясните пожалуйста:
- зачем чиновникам и их детям-наркоманам машины за 8.000.000, когда з/п не платятся (свой рыхлый зад и за 2.000.000 можно повозить)?
- зачем нам чернож***е бегатели за мячом за миллионы евро, когда собственные дети умирают (засуньте этих футболёров туда откуда вылезли, или посадите на ту ветку с которой сняли)?
- зачем нам выставки с яйцами какого-то лягушкоеда по 3.000.000 евро когда ветеранам не на что хлеба купить??

Зачем нам всё это нужно, а лекарства и хлеб не нужны??????
Почему нельзя сначала всех накормить и потом понтоваться (хотя с нашими футболистами какие понты, только мылостыню просить)????

Напоминает кино про зомби: люди пускали салюты, зомби смотрели на ним, а люди тырили то что им нужно под носом у зомби... Пока один недалёкий зомби не отвлёкся от салюта и не посмотрел вокруг...
или авторизуйтесь
0
13 сентября 2013
00:22
Ну вот не знаю даже....Пусть кидают в меня камнями,но, тут ситуация такая: компании, выпускающие препараты для симптоматического лечения орфанных заболеваний не торопятся снижать на них ценник, есть патент на него-соответственно не могут производить аналоги. И вот любой из вас на месте зам.министра будет решать: выделить из бюджета туеву хучу денег на поддержку одного ребёнка, или же на эти деньги закупить препарат для лечения 100 онкобольных? Ну вот нет ни хрена в бюджете лишних миллионов...Что будете делать?? А за дверью потомбудет сидеть не один папа, а 100 с лишним родственников онкобольных и будут спрашивать, а как же мы?? А им будет ответ-всё ушло на девочку... Футболистов покупает не минздрав, так почему бы не обратиться к этим самым черно-красно-жёлто- и прочим жопым за помощью? Поделятся или жаба задушит??
Кста, сколько помню-свой рыхлый зад зам. возит на хьюндай соната...
Горожанин
0
13 сентября 2013
01:20
Вот я и желаю сэкономить на порш...
В ответ на комментарий пользователя
Ну вот не знаю даже....Пусть кидают в меня камнями,но, тут ситуация такая: компании, выпускающие препараты для симптоматического лечения орфанных заболеваний не торопятся снижать на них ценник, есть патент на него-соответственно не могут производить аналоги. И вот любой из вас на месте зам.министра будет решать: выделить из бюджета туеву хучу денег на поддержку одного ребёнка, или же на эти деньги закупить препарат для лечения 100 онкобольных? Ну вот нет ни хрена в бюджете лишних миллионов...Что будете делать?? А за дверью потомбудет сидеть не один папа, а 100 с лишним родственников онкобольных и будут спрашивать, а как же мы?? А им будет ответ-всё ушло на девочку... Футболистов покупает не минздрав, так почему бы не обратиться к этим самым черно-красно-жёлто- и прочим жопым за помощью? Поделятся или жаба задушит??
Кста, сколько помню-свой рыхлый зад зам. возит на хьюндай соната...
Горожанин
0
13 сентября 2013
01:33
А вообще речь не конкретно о минздравет.
Футболистов покупает минспорт. Надо сказать им: вот вам 50тыс. на з/п тренера по футболу - всё равно толку НОЛЬ.
Нафиг эти понты с универсиадой?! Надо было просто натолкать во все физиологические отверстия всем заинтересованным - ушло бы намного меньше денег.
Нафиг у городе метро, когда на дороге всё равно полный янус??? Я понимаю что к 2345 году метро охватит весь город и заменит наземный транспорт, но к тому времени изобретут телепортацию, а пока эти средства можно использовать более рационально!!!
Нафига суперскоростная дорога в москву??? Уже сейчас поезд стоит всего на 500 дешевле самолёта!!! На эти бабки можно построить 10 аэропортов и чтобы каждые 10 минут вылетал самолёт в москву, и дофига останется чтобы обеспечить к примеру пенсионерам достойное (тьфу ты, так и лезет на язык), достойную ЖИЗНЬ (они не должны существовать, а тем более выживать)!!
В ответ на комментарий пользователя
Ну вот не знаю даже....Пусть кидают в меня камнями,но, тут ситуация такая: компании, выпускающие препараты для симптоматического лечения орфанных заболеваний не торопятся снижать на них ценник, есть патент на него-соответственно не могут производить аналоги. И вот любой из вас на месте зам.министра будет решать: выделить из бюджета туеву хучу денег на поддержку одного ребёнка, или же на эти деньги закупить препарат для лечения 100 онкобольных? Ну вот нет ни хрена в бюджете лишних миллионов...Что будете делать?? А за дверью потомбудет сидеть не один папа, а 100 с лишним родственников онкобольных и будут спрашивать, а как же мы?? А им будет ответ-всё ушло на девочку... Футболистов покупает не минздрав, так почему бы не обратиться к этим самым черно-красно-жёлто- и прочим жопым за помощью? Поделятся или жаба задушит??
Кста, сколько помню-свой рыхлый зад зам. возит на хьюндай соната...
Горожанин
0
13 сентября 2013
08:05
100% с ВАМИ согласен!
В ответ на комментарий пользователя
Вообще иногда дико когда такое читаешь... Лично меня в школе учили что только у сытого и одетого человека появляются духовные потребности!
Может кто и обвинит меня сейчас в скудоумии, но кому не лень объясните пожалуйста:
- зачем чиновникам и их детям-наркоманам машины за 8.000.000, когда з/п не платятся (свой рыхлый зад и за 2.000.000 можно повозить)?
- зачем нам чернож***е бегатели за мячом за миллионы евро, когда собственные дети умирают (засуньте этих футболёров туда откуда вылезли, или посадите на ту ветку с которой сняли)?
- зачем нам выставки с яйцами какого-то лягушкоеда по 3.000.000 евро когда ветеранам не на что хлеба купить??

Зачем нам всё это нужно, а лекарства и хлеб не нужны??????
Почему нельзя сначала всех накормить и потом понтоваться (хотя с нашими футболистами какие понты, только мылостыню просить)????

Напоминает кино про зомби: люди пускали салюты, зомби смотрели на ним, а люди тырили то что им нужно под носом у зомби... Пока один недалёкий зомби не отвлёкся от салюта и не посмотрел вокруг...
Dr.Diezel_1320
0
13 сентября 2013
08:39
Минздрав это государственый орган, а государство по определению обязано заботится о КАЖДОМ своем гражданине, т.е. и об этой девочке, и о остальных 100 детях, поэтому не будем передергивать понятия и как-то оправдывать заворовавшихся чиновников. Пусть замминздрава продаст свой служебный автомобиль и на эти деньги купит лекарства для девочки - а иначе на хрена она нужна?
Сова
0
13 сентября 2013
08:46
Вы меня извините, но как может пузырек лекарства стоить 300 (!!!) тысяч?! Из чего это лекарство сделано?! Может стоит спросить производителя, почему жизненно важное лекарство столько стоит?! Или обратиться непосредственно к нему с просьбой о помощи? я не оправдываю миздрав, но кто тут бессовестнее, еще вопрос.
Горожанин
0
13 сентября 2013
09:06
ФуФуФу!!!!!! Сколько бессердечия...сколько злости...как люди могут быть такими циничными...мерзко что приходится жить в таком обществе...
Patriot
0
13 сентября 2013
09:30
Метро попрошу не трогать - я на нем каждый день на работу езжу (машина в гараже, на метро быстрее).

Насчет цены за лекарство - да, такие цены.
1 курс лечения онкологии от 100 т.р. до 300 т.р.
Полный обьем - 6-8 курсов.

Лекарства дорогие в основном те, что современные и не наши (например антитела Мабтера). Такие лекарства в нашем Сколкково-распилово сделать просто невозможно - отстали уже на несколько десятилетий.

Бабки в бюджете есть, да только не про нашу честь.
Против буржуев
0
13 сентября 2013
09:41
Легко! :-(
Скорее даже себестоимость пузырька 3 ру[***] всего, но его больше никто не производит!!! Вернее даже не имеет права производить, т.к. нужно выкупить патент за кучу бабла у правообладателя. А он в свою очередь оправдывается тем, что якобы он на исследования потратил 100 лет и миллиарды долларов и хочет окупить. А фактически в 99% случаев выкупают изобретения у бедных лаборантов/профессоров институтов за копейки.
Ладно бы еще потратил кучу денег и вылечил, нет ведь, нужно постоянно тратить (фактически всю жизнь!!!). Тут главное не бессердечие чиновников, спонсоров, родителей, а ЖАДНОСТЬ буржуев! Вся фармацевтика монополизирована.
В ответ на комментарий пользователя
Вы меня извините, но как может пузырек лекарства стоить 300 (!!!) тысяч?! Из чего это лекарство сделано?! Может стоит спросить производителя, почему жизненно важное лекарство столько стоит?! Или обратиться непосредственно к нему с просьбой о помощи? я не оправдываю миздрав, но кто тут бессовестнее, еще вопрос.
Горожанин
0
13 сентября 2013
23:15
ради быстрой езды Вы готовы платить жизнями детей?? а если для мягкого кресла вертолёта кого-нибудь настанет очередь вашего ребёнка??

сам я обеими руками за тех.прогресс и материальное благополучие, но такими методами можно далеко уйти: давайте каждый первый придушит второго и население страны разбогатеет вдвое моментально!)

есть такой фильм "Визит дамы", ознакомьтесь, чем-то напоминает...
В ответ на комментарий пользователя
Метро попрошу не трогать - я на нем каждый день на работу езжу (машина в гараже, на метро быстрее).

Насчет цены за лекарство - да, такие цены.
1 курс лечения онкологии от 100 т.р. до 300 т.р.
Полный обьем - 6-8 курсов.

Лекарства дорогие в основном те, что современные и не наши (например антитела Мабтера). Такие лекарства в нашем Сколкково-распилово сделать просто невозможно - отстали уже на несколько десятилетий.

Бабки в бюджете есть, да только не про нашу честь.
Doctor
0
14 сентября 2013
14:07
На 100% с Вами согласен!!! Жизненно важные операции и лекарства (тем более детишкам) должно оплачивать государство!

И ведь не стыдно правительству! И на наших Волгах они не ездят, показали бы пример, поддержали бы отечественный автопром. На сэкономленные деньги на лекарства людям бы хватило!
В ответ на комментарий пользователя
Вообще иногда дико когда такое читаешь... Лично меня в школе учили что только у сытого и одетого человека появляются духовные потребности!
Может кто и обвинит меня сейчас в скудоумии, но кому не лень объясните пожалуйста:
- зачем чиновникам и их детям-наркоманам машины за 8.000.000, когда з/п не платятся (свой рыхлый зад и за 2.000.000 можно повозить)?
- зачем нам чернож***е бегатели за мячом за миллионы евро, когда собственные дети умирают (засуньте этих футболёров туда откуда вылезли, или посадите на ту ветку с которой сняли)?
- зачем нам выставки с яйцами какого-то лягушкоеда по 3.000.000 евро когда ветеранам не на что хлеба купить??

Зачем нам всё это нужно, а лекарства и хлеб не нужны??????
Почему нельзя сначала всех накормить и потом понтоваться (хотя с нашими футболистами какие понты, только мылостыню просить)????

Напоминает кино про зомби: люди пускали салюты, зомби смотрели на ним, а люди тырили то что им нужно под носом у зомби... Пока один недалёкий зомби не отвлёкся от салюта и не посмотрел вокруг...
American
0
14 сентября 2013
18:29
Никто ничего никому не должен, считаете должны? - вперед, оплачивайте сами!
На планете все справедливо, и топать ножкой быдлу не стоит.
Горожанин
0
14 сентября 2013
20:30
Ой, молчите про онкобольных ! Раз сами с этим не сталкивались лично ! Просто заткнитесь !!! У меня отец нуждается в лекарстве тоже очень дорогостоющем - умирает и никто не поможет ! Нет у них в реестре !!! Рекомендовано, но в реестре нет !
В ответ на комментарий пользователя
Ну вот не знаю даже....Пусть кидают в меня камнями,но, тут ситуация такая: компании, выпускающие препараты для симптоматического лечения орфанных заболеваний не торопятся снижать на них ценник, есть патент на него-соответственно не могут производить аналоги. И вот любой из вас на месте зам.министра будет решать: выделить из бюджета туеву хучу денег на поддержку одного ребёнка, или же на эти деньги закупить препарат для лечения 100 онкобольных? Ну вот нет ни хрена в бюджете лишних миллионов...Что будете делать?? А за дверью потомбудет сидеть не один папа, а 100 с лишним родственников онкобольных и будут спрашивать, а как же мы?? А им будет ответ-всё ушло на девочку... Футболистов покупает не минздрав, так почему бы не обратиться к этим самым черно-красно-жёлто- и прочим жопым за помощью? Поделятся или жаба задушит??
Кста, сколько помню-свой рыхлый зад зам. возит на хьюндай соната...
Горожанин
0
14 сентября 2013
20:39
Минздрав ждет пока человек измучается ходить за справками и скончается ! Все построено на том, чтобы максимально усложнить получение лечения, а если все это прошли, то просто отказать. Оформляла недавно инвалидность тяжело больному умирающему отцу . Он ничего не понимает, просто лежит. А мне заявили, что он должен обойти всех специалистов САМ !!! Ладно, поорала, убедила, не может он этого сделать . Другие препоны - анализы нужны - какие анализы, специалисты, он уже живой труп ! А когда все-таки пришла за заветной справкой в МСЭ обалдела какие там хороны - говорящий лифт и евроремонт и ... инвалиды с очень грустными лицами , сидящие в очередях. !!! Но и инвалидность моего папу не обеспечит лекарствами - нет оказывается такой возможности - нет лекарств ! Ненавижу наше долбанное государство !
В ответ на комментарий пользователя
Минздрав это государственый орган, а государство по определению обязано заботится о КАЖДОМ своем гражданине, т.е. и об этой девочке, и о остальных 100 детях, поэтому не будем передергивать понятия и как-то оправдывать заворовавшихся чиновников. Пусть замминздрава продаст свой служебный автомобиль и на эти деньги купит лекарства для девочки - а иначе на хрена она нужна?
Горожанин
0
23 сентября 2013
00:47
видел я эту яркаеву- на удивление неприятная женщина, как таких земля носит!
Горожанин
0
23 сентября 2013
00:54
государство ничего не делает для граждан- граждане свободны от всех обязательств к государству.Ни гимн,ни флаг страны не священны для большинства.это уже не страна, а территория, на которой живем.

добавить комментарий:

Внимание! Правилами сайта запрещается использовать мат и высказываться оскорбительно по отношению к другим людям

  Допускаются теги <b>, <i>, <u>, <p> и ссылки http://youtube.com/watch?v=VIDEO
Прикрепите фотографии (jpg, gif и png)
Внимание! Совершая любые действия на сайте, вы принимаете условия «Cоглашения» и соглашаетесь с «Политикой защиты и обработки персональных данных»
подписывайся!
2369 40
«Сделали не по закону, а по понятиям». Пенсионер пожаловался на захват дома УК

История борьбы казанца со своей управляющей компанией

Полезно знать
«Делай добро!». Читатели ProKazan.ru собрали казанскому хоспису сотни подарков

Итоги благотворительной акции ProKazan.ru и «Виферон»

08.11.2018

22:00

947 11
«Тяп-ляп» и «Между булок»: 10 необычных названий казанских общепитов

От «Приличного ресторанчика» до стриптиз-клуба «Барсукъ»

1125 19
По доступности аренды жилья Татарстан уступил Москве и Петербургу

Республика не попала даже в первую 30-ку рейтинга

7205 43
2424 75
«Нас поджигают, чтобы согласились»: Мать с ребенком-инвалидом переселяют из центра в Юдино

Аварийный дом на улице Назарбаева, в котором еще живут люди, стал жертвой систематических поджогов

1654 4
От +12 до –23: какая погода стояла в Казани в ноябре в разные годы

Интересные метеосводки за ноябрь с 1999 по 2017

364 1
Афиша: крысиное дефиле и театр, где вы – часть спектакля

Чем заняться в Казани в длинные выходные

6640 126
В Казани ради новой дороги от Кварталов до М7 могут уничтожить три новых поселка

Согласно новому Генплану Казани, по территории поселков Новая Сосновка, Карьер и Большие Клыки пройдет автомобильная трасса, также туда войдет санитарная зона аэродрома «Борисоглебское»

7672 51