Наверх

Новости Казани и РТ

РИА Новости

Минздрав Татарстана подал в суд на семью умирающего ребенка

Врачи пытаются доказать, что не обязаны спасать девочку на деньги государства

Одиннадцатилетнюю  Эльвину Садорову оставили умирать в ДРКБ без лекарства. Пока девочку  безастановочно рвет, врачи пишут в суд на ее родителей. Об этом сообщает новостной портал "Аргументы недели". Минздрав  не хочет  тратить свои бюджетные деньги на ребенка с орфанным (редким) заболеванием: один пузырек лекарства для нее стоит 300 тысяч рублей.  И  в  минздраве уверены,  что  для спасения Эльвины – это слишком дорого. По их мнению, лечить этого  ребенка  нужно по мере того, как родители будут находить ей спонсора.

У Эльвины Садоровой – атипичный гемолитико-уремический синдром. Без лекарства под названием "Солирис"  ее постоянно рвет, она отекла, все время хочет спать, но главное -  у ребенка в  любой момент могут отказать почки. Несколько раз родители уже вытаскивали ее с того света и больше может не получиться. Они в панике.

С тех пор как девочке поставили диагноз, минздрав ни разу не помог ее родителям купить лекарство.

Сначала  зам. министра здравоохранения РТ Фарида Яркаева  говорила,  что не может лечить Эльвину,  потому  что девочка не была заранее  включена в список "орфанных"  детей, т.е. детей, которых, по закону надо лечить на счет государства. И предлагала  дождаться,  когда  кончится финансовый год. Дескать тогда  врачи возьмутся за лечение этого ребенка. Но вот год закончился, и чиновница неожиданно решила, что обеспечивать ребенка лекарством – непозволительная трата ведомственных денег.

Чтобы Эльвина не умерла,  пока ее не включили в чиновничий список,  ее отец объездил пол-страны и нашел спонсора.  Люди из другой республики   купили несколько флаконов дорогостоящего лекарства. По словам матери, с лекарством  девочка "ожила": заиграла, начала кушать, подросла, перестала сутками лежать под капельницей.

Но несколько спонсорских флаконов быстро закончились, а минздрав, хоть и включил  девочку во все свои списки, но лекарство ей так и не купил.

На днях девочка попала в больницу с  ухудшением. У нее сворачивается кровь. Пока родители мечутся в страхе потерять дочь, Минздрав подает на них  в суд,  хочет доказать,  что спасать ребенка он не обязан, что все и так в порядке: спонсоры же были в тот момент, когда отец подавал в суд на минздрав, значит, и с лекарством у ребенка все было в порядке. Пусть доказывает, что этого спонсора нашел он лично, а не минздрав РТ.

Отец девочки в отчаянии, бегает по приемным разных чиновников и спонсоров, просиживает в них часами. Говорит, что увидев его, Яркаева запирается в кабинете и выходит через вторую дверь.

Трагично то, что ни один спонсор в стране не может сейчас  помочь семье Сабуровых: недавно Вахитовский суд Казани обязал минздрав РТ обеспечить девочку лекарством, поэтому любое вмешательство спонсоров будет считаться нарушением закона. 

Отец девочки – Марат Садоров написал обращение к  новому министру здравоохранения РТ – Аделю Вафину с просьбой решить, наконец, проблему с лечением орфанных детей в РТ.

Напомним, сейчас таким  детям не дают умереть только в Москве и Амурской области.   В Москве принята специальная государственная программа, а в Амурской области организован государственный фонд,  в который делают отчисления все предприятия. В остальных регионах медики пытаются сохранить бюджетные деньги, сэкономив на жизни детей.

Справка из ДРКБ о состоянии Эльвины:  "Эльвина страдает от тяжелого заболевания атипичный гемолитико-уретический синдром, при котором кровь сворачивается в мелких сосудах в самых разных местах организма – почках, головном мозге, сердце, легких, печени, кишечнике. Болезнь проявляется там, где происходит свертывание крови.

У Эльвины болезнь поразила почки. Несколько раз девочка в тяжелом состоянии попадала в реанимацию, проходила процедуру гемодиализа.

После начала приема препарата солирис в июне прошлого года состояние Эльвины значительно улучшилось – почки начали работать, улучшились анализы, в ноябре отменили процедуру гемодиализа".

читайте также:

В новом детском саду Казани детям будут прививать ЗОЖ и художественный вкус
В Челнах под колеса попала девочка. Водитель сбежал с места ДТП
Из-за долгов у пенсионерки из Казани отобрали внучек
В Челнах мужчина прокатил ребенка на санках, привязав к велосипеду
В Казани на «зебре» сбили четырехлетнюю девочку
Жители Казани считают, что жить с детьми в столице РТ некомфортно
Слабоумие и отвага: в Казани подростки прокатились на крыше трамвая
В Татарстане пожарные датчики предотвратили гибель трех десятков детей
«Белку поймал»: в Казани неадекватный мужчина ворвался в школу
Суд запретил подростку из Казани самостоятельно тратить деньги
В Роспотребнадзоре РТ рассказали, что случилось с детьми в казанском отеле
В Футбольной лиге РТ заявили, что отравления детей в казанском отеле не было
Причины отравления детей в казанской гостинице будет выяснять прокуратура
В одном из казанских отелей массово отравились дети
В Казани задержали педофила-рецидивиста
Шестерых жителей Казани будут судить за похищение подростка
Бабушку спасти не успели: пожар в РТ закончился трагедией
СК проверит, почему у жительницы Казани хотят отобрать детей
Уровень подростковой преступности в Казани продолжает расти
В Татарстане в реке утонул ребенок. Родители в это время были рядом
Пожар в казанской многоэтажке: 50 человек эвакуировались, пострадал ребенок
«Ужасно жестокая молодежь»: психолог рассказал, почему дети громят подъезды
Показать больше...

комментарии

0
12 сентября 2013
20:28
"Трагично то, что ни один спонсор в стране не может сейчас помочь семье Сабуровых: недавно Вахитовский суд Казани обязал минздрав РТ обеспечить девочку лекарством, поэтому любое вмешательство спонсоров будет считаться нарушением закона"

это что еще за бредятина? Так не бывает, проказан.
Patriot
0
12 сентября 2013
22:07
Зато у нас в стране (и в Казани тоже) есть ОФИЦИАЛЬНЫЕ бабки на машины для чиновников, например.
Автопарк перечислять не буду, но на эти деньги можно было бы спасти не один десяток детей.
Горожанин
0
12 сентября 2013
23:07
Что Вы? Какие официальные?? Эти деньги наши доблестные чиновники на гос.услугах зарабатывают, бумажку подпишут какую, или выписку из реестра... Не за зарплату же в самом деле своими прямыми обязанностями заниматься!!! Побойтесь...
В ответ на комментарий пользователя
Зато у нас в стране (и в Казани тоже) есть ОФИЦИАЛЬНЫЕ бабки на машины для чиновников, например.
Автопарк перечислять не буду, но на эти деньги можно было бы спасти не один десяток детей.
Горожанин
0
12 сентября 2013
23:08
нет слов просто...((
Почему у нас гос.учреждение может положить на решение суда свободно??? Почему за коррупцию у нас только наказывают (пальчиком пригрозил президент), а не сажают???

Надеюсь зам. министра здравоохранения РТ таким образом сэкономит себе на Кайен и первый же Мерседес двадцатитонник на трассе будет её!!!
В ответ на комментарий пользователя
Зато у нас в стране (и в Казани тоже) есть ОФИЦИАЛЬНЫЕ бабки на машины для чиновников, например.
Автопарк перечислять не буду, но на эти деньги можно было бы спасти не один десяток детей.
Обычное Быдло
0
12 сентября 2013
23:09
Собсно, а что Вы все хотели?!

Какая страна, такое отношение к населяющему ее быдлу, чинуши и еже с ними главенствующая шапка есть отдельная каста. с их точки зрения, все остальные быдло и следовательно пофиг. Ну и да, минздрав, такой минздрав...

Стыдно короче.
Горожанин
0
13 сентября 2013
01:20
Вот я и желаю сэкономить на порш...
В ответ на комментарий пользователя
Ну вот не знаю даже....Пусть кидают в меня камнями,но, тут ситуация такая: компании, выпускающие препараты для симптоматического лечения орфанных заболеваний не торопятся снижать на них ценник, есть патент на него-соответственно не могут производить аналоги. И вот любой из вас на месте зам.министра будет решать: выделить из бюджета туеву хучу денег на поддержку одного ребёнка, или же на эти деньги закупить препарат для лечения 100 онкобольных? Ну вот нет ни хрена в бюджете лишних миллионов...Что будете делать?? А за дверью потомбудет сидеть не один папа, а 100 с лишним родственников онкобольных и будут спрашивать, а как же мы?? А им будет ответ-всё ушло на девочку... Футболистов покупает не минздрав, так почему бы не обратиться к этим самым черно-красно-жёлто- и прочим жопым за помощью? Поделятся или жаба задушит??
Кста, сколько помню-свой рыхлый зад зам. возит на хьюндай соната...
Горожанин
0
13 сентября 2013
01:33
А вообще речь не конкретно о минздравет.
Футболистов покупает минспорт. Надо сказать им: вот вам 50тыс. на з/п тренера по футболу - всё равно толку НОЛЬ.
Нафиг эти понты с универсиадой?! Надо было просто натолкать во все физиологические отверстия всем заинтересованным - ушло бы намного меньше денег.
Нафиг у городе метро, когда на дороге всё равно полный янус??? Я понимаю что к 2345 году метро охватит весь город и заменит наземный транспорт, но к тому времени изобретут телепортацию, а пока эти средства можно использовать более рационально!!!
Нафига суперскоростная дорога в москву??? Уже сейчас поезд стоит всего на 500 дешевле самолёта!!! На эти бабки можно построить 10 аэропортов и чтобы каждые 10 минут вылетал самолёт в москву, и дофига останется чтобы обеспечить к примеру пенсионерам достойное (тьфу ты, так и лезет на язык), достойную ЖИЗНЬ (они не должны существовать, а тем более выживать)!!
В ответ на комментарий пользователя
Ну вот не знаю даже....Пусть кидают в меня камнями,но, тут ситуация такая: компании, выпускающие препараты для симптоматического лечения орфанных заболеваний не торопятся снижать на них ценник, есть патент на него-соответственно не могут производить аналоги. И вот любой из вас на месте зам.министра будет решать: выделить из бюджета туеву хучу денег на поддержку одного ребёнка, или же на эти деньги закупить препарат для лечения 100 онкобольных? Ну вот нет ни хрена в бюджете лишних миллионов...Что будете делать?? А за дверью потомбудет сидеть не один папа, а 100 с лишним родственников онкобольных и будут спрашивать, а как же мы?? А им будет ответ-всё ушло на девочку... Футболистов покупает не минздрав, так почему бы не обратиться к этим самым черно-красно-жёлто- и прочим жопым за помощью? Поделятся или жаба задушит??
Кста, сколько помню-свой рыхлый зад зам. возит на хьюндай соната...
Горожанин
0
13 сентября 2013
08:05
100% с ВАМИ согласен!
В ответ на комментарий пользователя
Вообще иногда дико когда такое читаешь... Лично меня в школе учили что только у сытого и одетого человека появляются духовные потребности!
Может кто и обвинит меня сейчас в скудоумии, но кому не лень объясните пожалуйста:
- зачем чиновникам и их детям-наркоманам машины за 8.000.000, когда з/п не платятся (свой рыхлый зад и за 2.000.000 можно повозить)?
- зачем нам чернож***е бегатели за мячом за миллионы евро, когда собственные дети умирают (засуньте этих футболёров туда откуда вылезли, или посадите на ту ветку с которой сняли)?
- зачем нам выставки с яйцами какого-то лягушкоеда по 3.000.000 евро когда ветеранам не на что хлеба купить??

Зачем нам всё это нужно, а лекарства и хлеб не нужны??????
Почему нельзя сначала всех накормить и потом понтоваться (хотя с нашими футболистами какие понты, только мылостыню просить)????

Напоминает кино про зомби: люди пускали салюты, зомби смотрели на ним, а люди тырили то что им нужно под носом у зомби... Пока один недалёкий зомби не отвлёкся от салюта и не посмотрел вокруг...
Dr.Diezel_1320
0
13 сентября 2013
08:39
Минздрав это государственый орган, а государство по определению обязано заботится о КАЖДОМ своем гражданине, т.е. и об этой девочке, и о остальных 100 детях, поэтому не будем передергивать понятия и как-то оправдывать заворовавшихся чиновников. Пусть замминздрава продаст свой служебный автомобиль и на эти деньги купит лекарства для девочки - а иначе на хрена она нужна?
Сова
0
13 сентября 2013
08:46
Вы меня извините, но как может пузырек лекарства стоить 300 (!!!) тысяч?! Из чего это лекарство сделано?! Может стоит спросить производителя, почему жизненно важное лекарство столько стоит?! Или обратиться непосредственно к нему с просьбой о помощи? я не оправдываю миздрав, но кто тут бессовестнее, еще вопрос.
Горожанин
0
13 сентября 2013
09:06
ФуФуФу!!!!!! Сколько бессердечия...сколько злости...как люди могут быть такими циничными...мерзко что приходится жить в таком обществе...
Patriot
0
13 сентября 2013
09:30
Метро попрошу не трогать - я на нем каждый день на работу езжу (машина в гараже, на метро быстрее).

Насчет цены за лекарство - да, такие цены.
1 курс лечения онкологии от 100 т.р. до 300 т.р.
Полный обьем - 6-8 курсов.

Лекарства дорогие в основном те, что современные и не наши (например антитела Мабтера). Такие лекарства в нашем Сколкково-распилово сделать просто невозможно - отстали уже на несколько десятилетий.

Бабки в бюджете есть, да только не про нашу честь.
Doctor
0
14 сентября 2013
14:07
На 100% с Вами согласен!!! Жизненно важные операции и лекарства (тем более детишкам) должно оплачивать государство!

И ведь не стыдно правительству! И на наших Волгах они не ездят, показали бы пример, поддержали бы отечественный автопром. На сэкономленные деньги на лекарства людям бы хватило!
В ответ на комментарий пользователя
Вообще иногда дико когда такое читаешь... Лично меня в школе учили что только у сытого и одетого человека появляются духовные потребности!
Может кто и обвинит меня сейчас в скудоумии, но кому не лень объясните пожалуйста:
- зачем чиновникам и их детям-наркоманам машины за 8.000.000, когда з/п не платятся (свой рыхлый зад и за 2.000.000 можно повозить)?
- зачем нам чернож***е бегатели за мячом за миллионы евро, когда собственные дети умирают (засуньте этих футболёров туда откуда вылезли, или посадите на ту ветку с которой сняли)?
- зачем нам выставки с яйцами какого-то лягушкоеда по 3.000.000 евро когда ветеранам не на что хлеба купить??

Зачем нам всё это нужно, а лекарства и хлеб не нужны??????
Почему нельзя сначала всех накормить и потом понтоваться (хотя с нашими футболистами какие понты, только мылостыню просить)????

Напоминает кино про зомби: люди пускали салюты, зомби смотрели на ним, а люди тырили то что им нужно под носом у зомби... Пока один недалёкий зомби не отвлёкся от салюта и не посмотрел вокруг...
American
0
14 сентября 2013
18:29
Никто ничего никому не должен, считаете должны? - вперед, оплачивайте сами!
На планете все справедливо, и топать ножкой быдлу не стоит.
Горожанин
0
14 сентября 2013
20:30
Ой, молчите про онкобольных ! Раз сами с этим не сталкивались лично ! Просто заткнитесь !!! У меня отец нуждается в лекарстве тоже очень дорогостоющем - умирает и никто не поможет ! Нет у них в реестре !!! Рекомендовано, но в реестре нет !
В ответ на комментарий пользователя
Ну вот не знаю даже....Пусть кидают в меня камнями,но, тут ситуация такая: компании, выпускающие препараты для симптоматического лечения орфанных заболеваний не торопятся снижать на них ценник, есть патент на него-соответственно не могут производить аналоги. И вот любой из вас на месте зам.министра будет решать: выделить из бюджета туеву хучу денег на поддержку одного ребёнка, или же на эти деньги закупить препарат для лечения 100 онкобольных? Ну вот нет ни хрена в бюджете лишних миллионов...Что будете делать?? А за дверью потомбудет сидеть не один папа, а 100 с лишним родственников онкобольных и будут спрашивать, а как же мы?? А им будет ответ-всё ушло на девочку... Футболистов покупает не минздрав, так почему бы не обратиться к этим самым черно-красно-жёлто- и прочим жопым за помощью? Поделятся или жаба задушит??
Кста, сколько помню-свой рыхлый зад зам. возит на хьюндай соната...
Горожанин
0
14 сентября 2013
20:39
Минздрав ждет пока человек измучается ходить за справками и скончается ! Все построено на том, чтобы максимально усложнить получение лечения, а если все это прошли, то просто отказать. Оформляла недавно инвалидность тяжело больному умирающему отцу . Он ничего не понимает, просто лежит. А мне заявили, что он должен обойти всех специалистов САМ !!! Ладно, поорала, убедила, не может он этого сделать . Другие препоны - анализы нужны - какие анализы, специалисты, он уже живой труп ! А когда все-таки пришла за заветной справкой в МСЭ обалдела какие там хороны - говорящий лифт и евроремонт и ... инвалиды с очень грустными лицами , сидящие в очередях. !!! Но и инвалидность моего папу не обеспечит лекарствами - нет оказывается такой возможности - нет лекарств ! Ненавижу наше долбанное государство !
В ответ на комментарий пользователя
Минздрав это государственый орган, а государство по определению обязано заботится о КАЖДОМ своем гражданине, т.е. и об этой девочке, и о остальных 100 детях, поэтому не будем передергивать понятия и как-то оправдывать заворовавшихся чиновников. Пусть замминздрава продаст свой служебный автомобиль и на эти деньги купит лекарства для девочки - а иначе на хрена она нужна?
Горожанин
0
23 сентября 2013
00:47
видел я эту яркаеву- на удивление неприятная женщина, как таких земля носит!
Горожанин
0
23 сентября 2013
00:54
государство ничего не делает для граждан- граждане свободны от всех обязательств к государству.Ни гимн,ни флаг страны не священны для большинства.это уже не страна, а территория, на которой живем.

добавить комментарий:

Внимание! Правилами сайта запрещается использовать мат и высказываться оскорбительно по отношению к другим людям

  Допускаются теги <b>, <i>, <u>, <p> и ссылки http://youtube.com/watch?v=VIDEO
Прикрепите фотографии (jpg, gif и png)
Внимание! Совершая любые действия на сайте, вы принимаете условия «Cоглашения» и соглашаетесь с «Политикой защиты и обработки персональных данных»
подписывайся!

Новости РОССИИ