Казанская мама рассказала о малыше с синдромом Дауна
Каждый год 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. В России этот день впервые отметили в 2011 году. Дата выбрана не случайно. 21.03 - это символическое обозначение самого синдрома Дауна, ведь у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома существует в трех копиях.
Ранее мы рассказывали о том, что такое синдром Дауна и как живут дети с этим диагнозом. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. В Москве даже существует единственный в мире театр, где все актеры имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.
Журналистка ProKazan.ru пообщалась с девушкой по имени Татьяна, которая воспитывает дочь с синдромом Дауна. Она рассказала нам, как изменилась её жизнь после рождения солнечной малышки. Далее рассказ со слов Татьяны.
О том, что у меня родился солнечный ребенок, я узнала непосредственно в родильном зале, когда взяла на руки малышку. До этого на УЗИ мне говорили, что есть вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Но поскольку врачи не давали 100% гарантии, я до последнего надеялась, что ребенок будет здоров.
Я очень боялась потерять ребёнка, наверное, поэтому, когда я узнала диагноз, не так сильно расстроилась. Дело в том, что еще во время беременности врачи сообщили, что малышу грозит угроза жизни и после рождения требуется серьезная операция на кишечник. Узнав об этом, я начала изучать этот вопрос. Я читала статьи в интернете. Увы, мы все так иногда поступаем. Практически во всех историях ребенок с таким диагнозом не выживал после операции. С этой мыслью я жила до самого рождения любимой дочки. Всё кончилось, когда в кабинет зашел хирург и сообщил о том, что операция прошла успешно. В тот момент я почувствовала себя самой счастливой мамой на свете. Через месяц мы с малышкой выписались и отправились домой к мужу и старшим детям.
Оставь его в доме малютки, тебе же не нужны проблемы
На диагноз солнечной девочки супруг отреагировал совершенно спокойно. Среди родственников в принципе не было никаких странных реакций. Разве что в первое время моя мама была немножко растеряна.. Но позже это прошло. В роддоме я тоже не слышала особых возгласов и бесполезных советов типа «Оставь его в доме малютки, тебе же не нужны проблемы». Но, конечно, не обошлось и без злых языков. Когда приближалась та самая операция, мне нужно было подготовить документы. Я попросила одну из медсестер помочь мне. Она мне отказала, кинув фразу: «Зачем вообще такого ребенка надо рожать?»
Сейчас моей дочке 5 лет. Злата – активная девчонка, везде лазит. Увлекается малышка тем же, чем и все детки в её возрасте: танцы, рисование, музыка. Вообще Злата очень любит играть. Практически всё время она играет одна. А недавно она позвала меня в свою игру! Думаю этому её научила Юлия Андреевна. [примечание редактора: Юлия Андреевна – директор центра абилитации и развития «Дети Солнца»]. Спасибо ей за это!
Также я восхищаюсь тем, как она танцует. Мы с мужем по профессии музыканты. И я вижу, что наша доченька имеет хороший слух и у неё получается довольно ритмично танцевать. Что меня очень радует, ведь у солнечных деток бывают проблемы с координацией. А как она любит музыку! Это просто не описать. В виду профессии у нас дома много музыкальных инструментов: и гитара есть, и балалайка, и домбра. Иногда Злата берет в руки какой-нибудь из этих инструментов и мы вместе с ней играем. А любимая песня нашей малышки «Кадриль» из фильма «Женитьба Бальзаминова».
Я 6 месяцев учила Злату держать бутылочку с молоком и ложку с едой
Когда у меня родился ребенок с синдромом Дауна, я долго думала что же нужно для того, чтобы обеспечить ему полноценную жизнь. На самом деле то же самое, что и для всех деток – нужно любить ребенка и много с ним общаться: совместно играть, гулять, поддерживать интерес к его увлечениям. Поэтому я всегда наблюдаю чем интересуется Златочка. Да, конечно, солнечным деткам требуется больше времени, чтобы освоить некоторые навыки. Я 6 месяцев учила Злату держать бутылочку с молоком и ложку с едой. Я научила. В два года Злата пошла в обычный садик и уже могла кушать, в отличие от некоторых обычных деток. И она совершенно спокойно ела всё, что предлагали в садике: не капризничала и не баловалась.
Мне нравится смотреть как Златочка учится, преодолевая трудности. Я думаю, она вырастет талантливым и трудолюбивым человеком. У меня есть планы на будущее. Сейчас я увлекаюсь шитьем и вязанием, веду страничку в Инстаграме со своими работами. Я хочу, чтобы Злата продолжила это дело. Возможно, делать всё полностью она не будет. Но помогать мне с этим точно сможет. И не только она. Я планирую дать рабочие места всем желающим солнечным деткам.
Солнечный ребёнок - не горе, а счастье
Я знаю не понаслышке, что такое воспитывать ребенка с синдромом Дауна. И я хотела бы дать несколько советов родителям, которые узнали о том, что они ждут солнечного малыша. Да, в начале вы будете переживать, будут слезы, различные мысли: «почему именно я?», «за что?». Вот не надо об этом думать. Первым делом после того, как вы узнали диагноз – изучите его. Пообщайтесь с врачами, психологами, людьми, которые работают в центре абилитации и развития детей с синдромом Дауна. Вы будете знать, как правильно развивать и воспитывать ребенка, чтобы он вырос полноценным человеком. Вам нужно запастись терпением, не опускать руки и ни в коем случае не злиться на себя.
Также очень много зависит от поддержки. Очень важно, чтобы рядом были близкие люди, которые всегда поддержат. Бывают ситуации, когда папы уходят от таких деток. Ну что тут сказать, ушли и ушли. Это даже к лучшему. Они ушли и забрали с собой весь негатив, который могли бы дать ребеночку. А если папа остался – то это самый классный папа.
Я с уверенностью могу сказать, что ваш ребенок принесет вам очень много любви и ласки. У вас поменяется всё: мышление, взгляды на жизнь, отношение к окружающему миру и к себе самому. И поменяются в лучшую сторону. Я вам гарантирую.
